Nu, na de operatie...

Woensdag 2 november

14 oktober ben ik met succes geopereerd aan een maagverkleining vanwege maagkanker. De artsen waren zeer tevreden. Een week later zou ik eigenlijk naar huis mogen maar lag ik weer op de operatietafel omdat ik complicaties had aan de darmen. Dat was een teleurstelling. Na deze tweede operatie heb ik zowel lichamelijk als geestelijk een erg vervelende week gehad. Door de tweede narcose heb ik hier nog steeds veel last van. Nu ben ik bijna een week thuis en probeer ik een uur van- en een uur op bed te zijn. Er staat een bed in de kamer.

Omdat ik nu één derde van mijn maag over heb eet ik iedere twee uur een beetje zacht voedsel. Het is erg lastig voor me om de goede hoeveelheid en voedingswaardes uit te zoeken. Mijn darmen en buikvlies nog steeds geïrriteerd, dat maakt het niet makkelijker.

Thuis

Ik ben nu thuis en de kamer staat vol met 10 prachtige bossen bloemen. Ik was, en ben, erg blij met het meeleven van jullie allemaal. Ik kreeg in het ziekenhuis 120 kaarten. Het is weer heerlijk om weer thuis te zijn! Ik kan met mate bezoek ontvangen omdat ik nog heel weinig energie heb. Arend zorgt goed voor me en vindt nu ook hier zijn eigen ritme in.

Elke dag een klein stukje beter. Vandaag kon ik bijvoorbeeld de trap af met op elke tree een voet in plaats van twee voeten op een tree. Ook kon ik sinds weken eindelijk weer op mijn zij liggen. Heerlijk!

Op mailtjes en sms-jes reageer ik nog niet veel, het is nog erg spelen met de energie die ik heb op een dag. Zo heeft zoonlief deze brief ook voor mij getypt 😉

Zaterdag 26-11-2016

Vier weken ben ik nu alweer thuis. De eerste week was ik erg moe en duf. Wat een verschil met nu. Ik wandel elke dag een stuk, alleen of samen met iemand. Ik kan erg genieten van de natuur en alle kleuren die nu te zien zijn. De beweging doet me altijd goed. Vanmorgen stond ik een poosje onder een boom die zijn groene blaadjes bij bosjes liet vallen, het klonk als regen, heel grappig.

Ook in het huishouden en met koken ben ik weer actiever. Ik ben zelfs weer in de winkels geweest deze week. Heerlijk. Ik typ deze blog ook zelf. Al met al word het leven weer gewoner. Er is me op het hart gedrukt om niets te forceren, na de twee operaties is het zaak goed te genezen en er ruim de tijd voor te nemen. ‘Dit kan je maar één keer goed doen’ zei iemand. Dus als er bezoek is dan meld ik dat het genoeg is als ik hartkloppingen krijg of zweet op de rug en natte nekharen. Dan ga ik weer even liggen op het bed dat in de kamer staat.

Het is wel erg wennen aan de veel kleine porties per dag eten, en het is de bedoeling dat ik ook langzaam eet  en heel goed kauw. Als ik dat niet doe heb ik last van de darmen dus dan weet ik waar het aan ligt. De hele dag door bedenk ik wat ik kan eten. Ik heb het advies om 90 gram eiwitten (bouwstenen voor het lichaam) te eten per dag, dus dat is een opgave, vooral omdat het kleine hapjes zijn. Ik ben al met al vijf kilo afgevallen en dat valt erg mee. Vanaf deze week mag ik weer alles eten (ipv zacht dieet) dus noten en pitten en kazen zijn nu mooie aanvullingen. We hebben sinds jaren weer een kroket gegeten, daar had ik zo’n zin in. HEERLIJK. 🙂

Buik

Ja die buik van mij. Die heeft wel een trauma opgelopen van de ziekenhuisperiode. Zonder in detail te treden kan ik wel zeggen dat het voor de buik een drama was. En dat het ook nog doorwerkt. Ik merk nu bv. dat ik weer bijna gewoon kan gapen en niesen. Dat kon de buik nog steeds niet hebben en de diepe adem die daarvoor nodig is kon niet plaatsvinden. Dan ging de buik schokken en de gaap en nies werden dan rare geluidjes ipv de ontspanning die het kan geven. Nu gaat het al veel beter. Bijna normaal. Ik let goed op dat ik dan een bewuste diepe adem haal en dan gaat het het beste. En ik verwen de buik met mijn handen. Als ik op mijn rug lig dan heb ik altijd mijn handen op de buik. Het is altijd goed bij ongemakken om je handen er op te leggen. Dus ik verwen mijn buik en praat er tegen. Ik voel me er fijn bij.

Ik rust na de lunch en na het avondeten anderhalf uur. Een poosje heb ik dan filmpjes gekeken, je weet wel, van die halve uurtjes vermaak. Ik was het liggen niksen zo zat…….. Ik merkte steeds tussen de filmpjes door dat ik niet lekker lag, dat ik niet echt uitrustte. Dus ik ben weer gestopt met de filmpjes en ben weer met mijn handen op mijn buik aan het voelen hoe het met mijn lichaam is. Het bevalt me beter. Ik doe dan ook weer liggend de chineng oefeningen. En luister soms weer naar een luisterboek, dat is rustiger. Het geeft me nu de rust die ik nodig heb om te genezen. We zien wel hoe het verder gaat. Voor nu is het dit.

Soms heb ik een baaldag en lap ik alles aan m’n laars. Soms word ik dan gelijk gestraft door de buik maar ik heb dan lekker wel even mijn eigen zin gedaan. En dat is de bedoeling, dat IK de leiding heb en niet de getallen en aanvullingen van van alles. Dat voelt goed.

Controle

We waren bij de chirurg deze week en hij is tevreden. Ik ook. Hij stuurt me weer terug naar de oncologie voor de komende drie chemo’s. Ik hoop dat die pas in januari gegeven gaan worden. Alleen als ze hele goede argumenten hebben dan ga ik er over nadenken om het eerder te doen.

Ik heb weer een mooi bosje kort haar, wollig en krullig. Ik vind het zelfs leuk. Het haar gaat er weer af als ik weer chemo krijg, maar nu is het fijn.

Wat ik lastig vind is de slow motion van mijn lichaam. Alles gaat nog langzaam, dat regelt mijn lichaam. Ik ben normaal een ‘rap’ persoon die niet lang pauzeert en graag verschillende dingen op een dag doet. Nou, dat gaat nu echt niet. Ik leg me er bij neer maar vind het niet leuk. En het zal nog wel een paar maanden duren voor ik weer ‘de oude’ ben. En daar gaan we voor!!!!

Het mede leven is groots van jullie. Ik ben verwend met van alles. Het geeft een fijn gevoel van verbinding met jou en de wereld. En dat is heel fijn.

Dus zoals je ziet: ik ga vooruit en het gaat met kleine stapjes, en ik eet kleine hapjes. 🙂

Oudejaarsdag 2016

Mijn proces: Ik geloof in de kracht van positieve gedachten. Liefdevol met mijzelf  praten en op mijzelf letten als de beste vriend, zijn voor mij mooie oefeningen geweest dit jaar. Ik ben er van overtuigd dat (te veel) stress negatief is, vooral nu ik ziek ben, en het met angst en zorgen ‘maken’ gepaard gaat.

Hoe het kan dat me dit is gelukt, is voor mij ook een cadeau. Ik heb jaren geoefend om mijn gedachten te hanteren en positief te laten murmelen. Dit heeft me onder andere geholpen om uit een negatieve spiraal te komen die ik opgebouwd had in mijn leven. Het is echt de moeite waard geweest. Ik ben dit jaar door veel nare situaties gegaan en heb steeds in het hier en nu geprobeerd te blijven en te accepteren wat er gebeurde. Meestal lukte dat. Soms niet en dan was ik echt een kreng. (heerlijk) 🙂

Ik streefde steeds naar balans en overgave. Bereid zijn om er naar te kijken. Ik vroeg mezelf dan af waar ik behoefte aan had. Bezoek of niet? De natuur in? Iets eten? Rusten? Een vriendin bellen? Ik ben er van overtuigd dat gezondheid een samenspel is tussen lichaam en geest.

Ook mijn geest is van groot belang. Wat ik denk, doe, eet en voel heeft invloed op de cellen. Zo had ik ook behoefte aan hulp van complementaire professionals. Het AMC helpt me met de medische dingen, ik ben er blij mee. Ze zien daar eerst de mens en dan de ziekte, ik heb het echt zo ervaren. Daarnaast vind ik het heel belangrijk dat het mijn eigen proces is. Ik zoek uit wie en wat me helpt.

Allereerst kan ik terecht bij mijn gezin en lieve vrienden en vriendinnen die ik altijd kan bellen. Daarnaast bezoek ik regelmatig Frank Kamer, de acupuncturist waar ik veel aan heb. En de gesprekken en celzout-adviezen met Jeanneke van de Mey zijn helend en verhelderend. Zij helpt me ook om de dingen die energetisch lastig zijn een plek te geven en er een weg mee te gaan. Dat is me veel waard.

Het is ook grappig dat de dingen in elkaar overlopen. Ik bel pas weer met Jeanneke als ik een grote druk voel en er niet omheen kan. Zo ook ga ik pas naar Frank als ik opeens overtuigd ben dat het nu goed voor me is. Ik ga zeg maar mee in de flow. Ik ervaar het als heel plezierig en op deze manier is het echt van mij, niet uit gewoonte maar uit een soort behoefte. En die is te voelen. Dat heb ik nu goed ervaren.

Complementaire zorg

Zo ben ik het hele jaar bezig geweest om deze complementaire zorg op mijn manier te gebruiken en ik voel dat het MIJN ziekte is/ was. Dat is de bedoeling denk ik. Dat ik weer de keuze maak als ik een paar weken afgedwaald ben/ was. Dat ik bezig ben en blijf om mijn lichaam en geest nog beter te leren kenen en dat te geven wat nodig is.

Daarom ga ik zonder twijfel ook de laatste chemokuren aan. Ik krijg berichten van mensen die tegen chemo zijn. Mooi. Ik praat er graag over. Voor mij staat het vast dat ik dit nu nodig heb, samen met de andere manieren en mensen die ik hierboven beschrijf. Ik twijfel er niet eens over.

Vol vertrouwen ga ik het nieuwe jaar in. Wat komt dat komt. Ik ga door op deze ingeslagen weg en ben dankbaar voor veel dingen. Ik besef dat ik ook geluk heb dat veel lasten tijdelijk zijn. Ik ken genoeg mensen in de omgeving die altijd pijn hebben en moe zijn. Bij mij is het meeste van voorbijgaande aard.

Dankbaar voor wat ik heb geleerd, voor wat Arend voor me deed en doet, voor de vriendschappen, voor wonen in Nederland, voor gezonde voeding, voor alle mensen die aan me denken, kaarsjes branden en kaarten sturen, voor mijn lichaam dat het te verduren had en krijgt, voor mijn oefeningen in mijn leven om de gedachten de baas te zijn, voor de liefde, voor aandacht, voor het leven.

Ik wens jullie graag allemaal een goed uiteinde en een fantastisch 2017. Graag tot snel.

Nel

Donderdag 19-1-2017

Zie mij eens, een krullenbol. Ik heb heerlijk haar nu, heel anders dan voorheen, het krult en is dikker. Ik vind het zelf mooi en anderen ook. Vaak hoor ik: ‘wat zie je er goed uit’. Daarom heb ik een paar foto’s gemaakt om dat te laten zien aan mensen die ik weinig zie en omdat ik het dan zelf als herinnering heb. Op dag 20 na het begin van de chemo, gaat mijn haar weer uitvallen. Vandaag is het dag 14. De eerste chemokuur zit er op HOERA, ik heb 14 dagen chemopillen geslikt. Dus ik ben op één derde van deze laatste (3) kuren. Nu een week rust en dan weer 14 dagen chemopillen. Begin maart ben ik dan KLAAR!

Hoe het met me gaat? Ik vind het goed te doen. De bijwerkingen zijn wel bekend uit ervaring. De slijmvliezen die opdrogen, zere mond en neus. De neuropathie die opspeelt in handen en voeten zijn soms erg lastig (dit is nog van de chemo van vorige zomer, nu krijg ik dat middel niet meer). De vermoeidheid is wel lastig, als mijn lijf dan weer (soms opeens) erg moe is, dan ga ik met ‘r mee naar bed en rust even. Soms wel vier keer per dag. Standaard is twee keer anderhalf uur in deze periodes. Weet je, omdat ik weet waar het van komt kan ik me er gewoon aan overgeven. Ik heb geen andere taken en mag en kan nu alles doe wat goed voor me is.

Eten

Het eten gaat best goed. En sinds de sessie met Jeanneke heb ik ook geen buikpijn meer. Ik had vervelende pijn en sprak er met haar over. Ik dacht zelf dat mijn buik een trauma op had gelopen tijdens het inbrengen (zonder verdoving) van een drain en het er uit halen was nog erger. Hij zat vast en de broeder trok een stukje vlees mee naar buiten. Dat was erg pijnlijk en ook daarna. Samen met Jeanneke bekeken we de situatie. Ze zei: ‘we zijn als vrouw vanuit de oertijd onderdrukt geweest. Dat zit in onze cellen en vooral in de buik. En nu hebben de mannen je weer ‘wat aangedaan’ en leidt je buik dubbel’. Door het te voelen en er zo naar te kijken en mijzelf te vertellen dat ik sterk ben, sterk genoeg om dit aan te kunnen, kan ik het loslaten. Het voelde ook als ruimer. Sinds dat moment is die buikpijn weg. Het lijkt wel een wonder. Ik heb weet van psychosomatische pijn en heb het nu ervaren en opgelost.

Wat ik jammer vind is dat ik nu zo weinig buitenshuis kom. Dit komt door het besmettingsgevaar die nu groot is omdat ik nu vatbaar ben en ook omdat ik geen puf heb. Gelukkig kan ik wel de dagelijkse wandelingen van ruim een half uur volhouden. Graag samen, omdat ik vaak draaierig ben, zodat we arm in arm kunnen lopen. Ik ben altijd blij om met anderen te lopen, gelukkig vragen mensen er om. Veel klanten heb ik weer gesproken en het zijn fijne gesprekken. Ik knap er van op om hun verhalen te horen en te mogen reageren :). En ik leef wel in een fijne wereld met deze media: de tv (veel woon en kookprogramma’s) via Facebook en appjes en zo. Echt fijn om te lezen wat anderen doen in mijn ‘buitenwereld’.

Samen

Zo veel samen thuis zijn is wel een situatie waar we aan hebben moeten wennen. Ik was degene die veel weg was. Nu ben ik altijd thuis. We hebben onze weg erin gevonden. Wat ik wel heb geleerd is om nu ECHT voor mezelf te kiezen. Soms ga ik bv. al naar boven als Arend nog niet klaar is met eten. Dat was de eerste keren wel raar, nu vinden we het al gewoon. Arend gaat lekker zijn eigen gang en ik ook. En dan kan het opeens zo zijn dat het samen niet meer ‘samen’ is. Maar ieder apart. Ja, de iPads zijn daar zeker ook debet aan. Dat is dan ook weer een moment van bewust-worden dat we het anders wensen en komt er een gesprek en weer meer sprankel in het dagelijkse leven.

We zijn allemaal op weg. Op weg naar morgen. Toch is het leven hier en vandaag. Dat besef ik maar al te goed. Ik maak er het beste van en dat lukt me aardig. Ik ben er blij mee. Nog een paar weken en dan begint er weer een ander leven voor me.

Doen jullie mee? Leven in het NU. Het is zoals het is………

Dinsdag 14 februari 2017. Bij de controle van het bloed, om te kijken of de chemo gegeven kan worden, was de oncoloog zeer verbaasd dat de waardes ‘van een gezonde vrouw’ waren. ‘Hoe doe je dat…….?’ Ja, hoe doe ik dat. Ik zorg dat ik zo gezond mogelijk leef, elke dag een wandeling, gezond eten: weinig suiker en weinig vlees, veel groente en fruit. Luisteren naar mijn lichaam en dan ook gaan liggen als het er om vraagt. Weinig stress. En ik gebruik homeopathie en Schussler celzouten.

Prachtig… maar: oef, homeopathie. Dat wordt door mijn arts ten zeerste afgeraden omdat ze niet weten wat het gaat doen met de chemomiddelen.

Ik gebruik al de hele tijd tijdens de chemo de homeopathische middelen om de bijwerkingen te verminderen en om sterk te blijven. De vorige keer zei de arts dat ik de voorgeschreven mineralen en vitamines van de homeopaat beter kon vervangen door  multivitaminen. Nou, hierover ben ik het echt niet eens. Een multivitamine geeft me niet de specifieke uitgezochte vitamines en mineralen die de homeopaat me voorschrijft. Dit is op mijn situatie aangepast en hier vertrouw ik meer op dan een algemene multivitamine.

En toen had ik toch even een dilemma. De specifieke homeopathische middelen, de oncoloog is er dus niet voor. Ik wel. Misschien zit het verschil in deze zin: ik ga liever vóór het leven dan tegen de kanker. Artsen zijn wetenschappers. En wat zij kennen is volgens hun goed. Ik denk dat er meer is dan wetenschap. De homeopathie is ook een goed onderzochte methode die anders werkt. Volgens de homeopathische theorie is het een mooie aanvulling op de reguliere geneeskunde.

Homeopathie heeft een boodschap

Ik dacht: ik vraag het na bij verschillende mensen. Wat Jeanneke me vertelde sprak me erg aan. Ze zei: “chemo en pillen werken op een algemene manier in op de materie, op het lichaam. Homeopathie geeft een boodschap, is zo vaak verdund dat het de essentie, de ‘boodschap’ van een stof vrijmaakt,  die dan het lichaam, de cel aanspreekt. Het werkt dan als een soort manager. Hij maakt het lichaam en de cellen attent op wat er moet gebeuren. En heeft het uitvoeren van dat proces dan een ‘veger en blik’ nodig? Dan zijn de celzouten – als precies afgestemde functiemiddelen voor de cel en de celomgeving –  aan de beurt. Wat een mooie combinatie.”

Een goede manager houdt overzicht, is alert, geeft leiding, delegeert, organiseert, stuurt aan, werkt samen, is besluitvaardig en gericht op kwaliteit.

Manager

Nu ik dit allemaal tot me door laat dringen besef ik dat ik mijn eigen manager ben. Deze kwaliteiten gebruik ik voor mezelf in deze periode. Mooi zeg. Ik voel me er trots bij. Ik houd het overzicht, laat me wel adviseren en onderzoek de dingen door ze te bespreken met anderen. Ik ben alert op wat het lichaam (en de geest) aangeeft en nodig heeft. Hier handel ik naar.                   IK KIES MIJN EIGEN WEG in dit traject. Voor mij is dit de juiste weg. En ieder heeft zijn eigen weg te gaan met eigen beslissingen. Ik doe het zo.

Door vóór mijn leven te kiezen combineer ik de middelen die bij mij en mijn lichaam passen.

Op dit moment is mijn lichaam nog in de chemostaat. Ik vind dat het naar de omstandigheden best goed gaat. Er zijn wel wat lasten zoals draaierigheid en vermoeidheid, droge slijmvliezen, zoals bijvoorbeeld het neusslijmvlies, ik heb een zere mond en tong. Verder is de neuropathie ook lastig. Allemaal dingen die waarschijnlijk weer over gaan. Ik denk dat ik er ook de onderliggend balans weer zal vinden.

Lieve mensen, dit was weer even een inkijkje in mijn leven. Ik ga donderdag 16 februari voor de laatste chemokuur en die stopt op 2 maart. Dan gaat de vlag uit.

Dinsdag 28 februari 2017.

Donderdagochtend neem ik de laatste chemo-pillen. Ik kijk er naar uit.

Straks ga ik wandelen, ik wandel gearmd omdat ik anders zo zwalk. Steeds een beetje draaierig. Als ik dan alleen ga lopen dan moet ik om mijzelf lachen, soms hardop en dan denk ik: ’ja, nu hebben ze alle redenen om te denken dat ik dronken ben, en dat al ‘s morgens’.

De laatste lootjes wegen zwaar. Volgens mij is dat ook omdat het eind van iets in zicht is. Daarna wordt het anders……..

En de lasten zullen echt niet opeens weg zijn. Dat kost nog weken of misschien maanden. Ik wacht het maar af.

Ik heb een afspraak met een revalidatiearts om op de beste manier verder te gaan leven. Ik ben benieuwd.

Ook heb ik een therapeutische vakantieweek eind mei gepland, in Frankrijk. Daar heb ik erg zin in. www.lesveaux.nl

En dat ik een boek ga schrijven over dit afgelopen jaar geeft me ook ‘vleugels’. Er komen mooie aanbiedingen van hulp hiervoor naar me toe. Ik ben lekker in de flow.

Ik sprak iemand die al heel lang last heeft van haar lichaam, en daar wist ik nog niet het één vierde van. Vele huisjes hebben onzichtbare kruisjes. En als je kanker hebt dan krijg je aandacht en kaartjes en bloemen en medeleven. Er zijn zoveel mensen die het lastig hebben, wat niet zichtbaar is of een naam heeft. Ik voel me rijk met de aandacht die ik kreeg en krijg. Ik heb hele trouwe kaartschrijvers. Zo mooi. Die verdienen een pluim. Er komt bijvoorbeeld elke 14 dagen een kaart op zondagavond van buren die oud zijn en op deze manier meeleven. En na de operatie stuurde buurvrouw Xandra elke ochtend een sms tekst met en plaatje. Wekenlang. Dat was ook zo gaaf. Echt bijzonder.

Aandacht

Sinds januari krijg ik weinig post vergeleken bij vorig jaar. Toen had ik elke dag post, soms wel drie kaarten per keer. En ik heb vooral in het begin veel bossen bloemen gekregen.

En weet je, dit minder post ontvangen is goed zo. Het voelt ook minder ziek of zo, en dat ik nu niet meer zo veel aandacht ‘nodig’ had. Nu krijg ik een kaart per week. Het is ook een proces waar je toch een soort van ’aan went’. Het leven is eerst op de kop, dan is die aandacht heerlijk. Nu is het gewoner en kan ik gewoon gelukkig zijn met de dag. Elke avond roepen we: ‘weer een dag voorbij’. En elke ochtend denk ik: ‘Hoera, weer een nieuwe dag’. Ik volg mijn dagindeling en weet dat het anders gaat worden. En nu nog even niet. Ik ben in deze situatie ook gelukkig. Geluk hangt niet af van gezondheid. Gelukkig.

De lasten, ja. Ik heb nogal last van alle slijmvliezen, en wat hebben we er veel. Bv lippen, in de mond en neus, de huid, de darmen….

Mijn ogen zijn al een poosje rood en gevoelig, prikkerig, alsof ik huilogen heb. De lippen smeer ik elk uur in omdat ze zo dun zijn dat ze aan elkaar plakken, mijn mond is droog heeft regelmatig opeens wondjes, die een paar dagen later weer weg zijn, enz.

Mijn voeten en handen hebben last van de Neuropathie en het Hand en voetsyndroom; Het uit zich in huidverschijnselen van de handpalmen en voetzolen: roodheid, zwelling, droogheid, overgevoeligheid, jeuk, pijn. Waarschijnlijk verdwijnt dit weer na een paar weken … Arend zegt: ‘het komt van de carnaval want je wil wel met me dansen maar je voeten doen zo zeer’. 🙂

Vlag

Donderdag hangt hier dus de vlag uit. Een vriendin zei: ‘ik hang hem ook op’. Zo lief. Op Facebook vraag ik of ze ook willen vlaggen door met een vlaggetje te reageren! Wat een feest.

En nu langzaam op weg naar het ‘gewone’ leven.